«Ми живемо надією покращити життя нашої дитини». Історія родини з Херсона, яка не змогла виїхати через особливий стан сина

«Ми живемо надією покращити життя нашої дитини». Історія родини з Херсона, яка не змогла виїхати через особливий стан сина
Автор: Володимир Галузінський, thegard.city 24 Янв. 2023 07:50

Родина Січкарів із Херсона виховує сина Ярослава, який з раннього дитинства страждає від ДЦП і потребує кваліфікованої медичної допомоги. Саме через це сім'я не змогла евакуюватися з міста під час окупації і залишається в Херсоні донині, тепер уже під обстрілами. Історію родини розповіло видання Гард.City. Можливо, знайдуться небайдужі люди, які, прочитавши, зможуть чимось допомогти херсонцям. Адже в єдності – наша сила.

Родина Олександра Січкаря живе в Херсоні. Подружжя має 7-річного сина Ярослава. Хлопчик у 2 роки переніс гостру пневмонію, від якої на місяць потрапив до реанімації. Саме ця хвороба спричинила незворотні пошкодження мозку в дитини, внаслідок яких у Ярослава сильно погіршилося здоров'я і розвинувся церебральний параліч. Протягом останніх 5 років пан Олександр із дружиною докладають усіх зусиль, аби полегшити життя синові. Після курсів реабілітації та відновлювальної терапії навіть намітився певний прогрес у стані хлопчика. Але всі старання звело нанівець повномасштабне вторгнення росіян 24 лютого 2022 року.

Через стан дитини виїхати з Херсона родина Січкарів не змогла, і навіть зараз, попри деокупацію, мусять терпіти щоденні обстріли окупантів з-за Дніпра. Розуміючи це, з огляду на ті реалії та виклики, які виникають щодня, пропоную почати з нейтрального й прошу поділитися тим, що в місті Херсоні захоплює найбільше. Бо в тому, що херсонці – просто неймовірно круті українці, ми вже пересвідчилися остаточно й назавжди.

- Херсон – це передусім тепло, – відповідає Олександр. – І Дніпро поряд. Я прожив тут усе життя, і це місто просто неймовірне. Найсоковитіші у світі кавуни, безліч овочів та фруктів, дуже багато води й сонця. Це поза сумнівом ідеальне місце для життя. Було в мирний час точно. Місто, яке є обласним центром, з усією важливою інфраструктурою, водночас по-провінційному компактне. Тобто, з кінця в кінець можна за годину на велосипеді об'їхати.

- А чи думали про те, аби кудись виїхати звідси?

- Чесно кажучи, з огляду на те, що нам тут цілком комфортно й місто всій моїй родині дуже подобалося, то їхати звідси нікуди ми й не хотіли, і не збиралися. Аж поки не почалася війна…

- Чи розглядали для себе варіант евакуюватися, коли почалися бойові дії?

- Звісно, було страшно, коли все почалося. Але річ у тім, що для нас будь-які переміщення – це завжди ризик і додаткові складнощі та умови. Син просто цього всього не витримав би. Бо для нас максимально допустима тривалість подорожі без перерви – кілька годин. Наш син не може жувати їжу, отже, ми годуємо лише подрібненою їжею, яку готуємо в блендері. Тому бути довго поза домом – для нас завеликий ризик в усіх сенсах.

- Чи вдалося комусь із сусідів і знайомих виїхати? Як швидко?

- Так, звісно. Багато людей намагалися виїжджати. Багатьом це навіть вдалося, хтось автобусами, хтось автівками їхав. Але коли від людей ми дізналися про обставини, які очікують у разі спроби виїхати, ми усвідомили, що нам це не під силу. У деяких випадках дорога могла займати по кілька діб, іноді до 5 днів. Блокпости, обшуки, усе решта. На деяких пунктах пропуску люди стояли по 2-3 дні. А комусь щастило проскочити протягом дня увесь шлях. Тобто, це дуже по-різному могло статися.

- Завдяки чому вдавалося виживати в окупованому Херсоні?

- Коли зрозуміли, що нікуди не їдемо зараз, то перша думка була така, що слід дочекатися звільнення. Тобто сумнівів у цьому в нас не було від самого початку. Ми якось були впевнені, що місто звільнять, що нас не покинуть. І тому вже після звільнення будемо дивитися за обставинами й за потреби перебиратися в безпечніше місце.


Родина Січкарів. Фото із сімейного архіву

А поки треба було подбати про те, як вижити родині. Я до травня ще ходив на роботу. Працював на момент вторгнення консультантом із якості в «Ельдорадо». Ось до кінця весни наш магазин ще працював. А потім, коли він вимушено зачинився, я став на облік до державної служби зайнятості. І вже в статусі безробітного отримував українську державну допомогу по безробіттю. От на ці гроші ми й зуміли вижити.

- А яким чином ви могли отримувати українську допомогу на окупованій території?

- Це було вкрай складно. Адже зняти готівку було фактично ніде. А картки в мене були – що зарплатна, що соціальна – українські. Тобто кошти на картку надходили, але витратити їх було проблематично, якщо мова про готівковий розрахунок. Безготівкові операції працювали. А щоби отримати готівку, доводилося шукати по місту оптові бази, де була можливість зняти готівку. Крім того, деякі магазини зберегли можливість приймати платежі з українських банківських карток, а отже, могли обслуговувати покупців без готівки. Це дуже допомогло. Власне, це дало змогу пережити складний час.

- Як реагували херсонці під час окупації?

- Усім було дуже й дуже страшно. Практично по місту пересуватися було вкрай небезпечно. І робили те лише у вкрай важливих випадках. Ходили опустивши очі, ні з ким не спілкувалися, адже за найменшої підозри з боку окупантів можна було потрапити «на підвал». А це вже ймовірність не повернутися. Ось у мого колеги син пропав, і його довгі місяці не могли знайти ніде. Лише нещодавно з'ясувалося, що він у Росії в якійсь в'язниці. Як туди потрапив? За що? Нікому не відомо. Тому, звісно, люди були нажахані. Але водночас по всіх було видно, що з новою так званою владою ніхто не хоче взаємодіяти. Абсолютно всі помітно були не раді росіянам у Херсоні. І просто терпіли, намагаючися зберегти своє життя та не наражатися на небезпеку.

- Як змінилися настрої людей після звільнення? Адже під окупацією була одна небезпека, після деокупації інша – обстріли.

- Люди немов заново народилися. Так, нас обстрілюють. Але всі херсонці так сильно чекали на деокупацію, так вірили в це, що одразу після звільнення життя повернулося до міста. Усі процеси помалу почали відновлюватися. Магазини запрацювали, людей на вулицях стало більше, усі відкритіші стали. Звісно, проблем безліч, але дихається вільно, і це головне.

- Чи цілий зараз ваш дім?

- На щастя, так. Попри щоденні обстріли, у наш будинок ще не прилітало. Але загалом складна ситуація. Страшно, звісно. Ось буквально днями ми з іще одним батьком дитини з інвалідністю ходили допомагати жінці, в якої теж така дитина, лагодити вікна. Бо між її та сусіднім будинком, судячи з усього, розірвалася ракета. Бо там воронка діаметром у метрів певно 20, навколо в усіх вікна повилітали, балкони попадали, земля в усіх у квартирах. І от волонтери привезли листи дерев'яні, які ми різали під розмір вікон та допомагали забивати, аби хоч якось від холоду захиститися.

- Яка гуманітарна ситуація в місті?

- Катастрофи точно немає. Усе гаразд і покращується день від дня. Гуманітарна допомога надходить звідусіль, звідки тільки можливо. І по лінії державних установ, і також волонтерські організації працюють, і громадські організації. Ось, приміром, і церква роздавала людям продуктові набори. Дуже часто просто у двір фура заїжджає, стає і роздає людям продукти та все необхідне. Засоби для гігієни теж. Ми отримуємо в поліклініці, де на обліку стоїмо, памперси для сина. Дуже добре помітно, що людям намагаються допомогти. Ми в Херсоні цю допомогу відчуваємо. До слова, наша родина дуже вдячна міжнародним організаціям – таким, як Червоний Хрест та інші, за допомогу.

- Як ситуація з медициною?

- Я можу судити лише про заклад, який відвідуємо ми. У нашій поліклініці я буваю регулярно, бо отримуємо там засоби гігієни для дитини. То можу сказати, що загалом лікарі є, тобто для поширених випадків допомога буде. А от із вузькими спеціалістами не так усе добре, багато лікарів виїхали. Приміром, нам для сина потрібен дитячий невролог, його наразі в місті немає, виїхав. Завідувачка поліклініки переконує, що ось-ось має він повернутися. Те саме стосується, за її словами, і решти фахівців. Маємо надію, поступово вони повертатимуться до міста.

- Тоді яким чином обходитеся без профільного спеціаліста?

- Головне, намагаємося не хворіти. Стараємось якомога зменшити вплив зовнішніх чинників на дитину.

- А наскільки часто ви до цього виходили на прогулянку? Це більше до теми адаптованості міської інфраструктури для людей з інвалідністю.

- Наше місто не унікальне в цьому сенсі. З адаптованістю для людей з інвалідністю в нас проблеми вже давно. Це не сталося сьогодні чи вчора. Але про це не надто замислюєшся, доки не стосується особисто тебе. Ми живемо в 4-поверховому будинку, без ліфта звісно, на третьому поверсі. І ось якщо треба вийти з дитиною, то маємо робити це тільки вдвох з дружиною, бо самотужки вона фізично не зможе винести сина, візочок. Ширина міжповерхових клітин теж не розрахована під це. Але це спільна проблема для всіх, тут нічого нового.

- Виходить, під час тривог та обстрілів ви залишаєтеся вдома?

- Так. Бо ми банально не встигнемо швидко спуститися пішки з 3-го поверху всі разом. Тому ховаємося у ванній кімнаті.

- Як емоційно син переносить обстріли?

- На щастя, поки що проблем із цим немає. Ярослав, поки що принаймні, реагує спокійно.

- З якими ще викликами довелося стикнутися?

- Головне й найбільш відчутне, це перебої з електрикою та теплопостачанням. Був період, коли в нас місяць не було світла, а отже, і опалення, і води. Для нас це був найскладніший час. Нині, на щастя, такого вже немає, робиться в місті все, щоби люди мали безперебійне водо- й теплопостачання.

- Як можна загалом охарактеризувати нині становище в Херсоні?

- Життя поступово відновлюється. Але з того, що я бачу, людей у місті залишилося дуже й дуже мало, що не дивно. Перша хвиля була на початку вторгнення і одразу після окупації, люди намагалися виїхати будь-що. Зараз спостерігаю новий відтік людей з міста, бо ледь не щодня обстріли, ті, хто живе близько до Дніпра, рятуються і їдуть з міста.

- Чи плануєте виїхати з міста зараз? Бо ж лікарів, потрібних синові, у Херсоні наразі немає, та й часті обстріли – то постійний ризик.

- Так, ми розуміємо всі ризики. Але, на жаль, справа в нашому випадку не лише в дитині. Ми маємо ще батьків. Приміром, мій батько живе на лівому березі Дніпра, в окупації. Село, де живе батько, розташоване в 4-х кілометрах від Олешок, і саме там дислокуються російські військові й звідти щодня гатять по Херсону. На щастя, наш мобільний зв'язок дістає туди, і я щодня спілкуюся з батьком. Але виїжджати з міста наразі не плануємо. Хоч і розуміємо, що в цій ситуації, коли ми тут, а він там, ми мало чим можемо допомогти. Але ми так само віримо у звільнення, як вірили всю весну та все літо та осінь. І коли наші війська виженуть загарбників геть, то дійсно може знадобитися допомога. Тому нині чекаємо й віримо.

- Як батько витримує жахи, спричинені росіянами?

- Дуже тяжко йому. Вони сплять в одязі, часто на підлозі біля підвалу, аби в разі обстрілів сховатися.

- Яке становище в селі, де живе батько?

- З його слів, росіяни розташовують свою техніку прямо в людей на подвір'ях. Заїжджають на танках прямо у двір, валять паркани, ставлять артилерійські установки, спрямовують у бік Херсона й стріляють. Це все спостерігати дуже важко, неймовірно важко.

- За рахунок чого виживають люди там?

- Переважно з того, що вдалося виростити на городах. Адже українські гроші там уже не ходять, у селі за гривні нічого не купиш, та й готівку дістати теж вкрай складно. Бо зняти спробувати можна лише в Олешках, але йти туди не близько й небезпечно. Тому навіть попри те, що пенсію батько отримує регулярно, скористатися нею не може.

- Повертаючись до вашого сина, які для себе варіанти ви розглядаєте для його лікування чи реабілітації?

- Ми з дружиною давно вивчаємо це питання і вже багато інформації дослідили та проаналізували. Є така операція, як резотомія, вона робиться на спинному мозку й дозволяє розслабити ноги дитині. Бо нині ноги в сина постійно в напрузі, вони натягнуті, як струни, він не може їх ні зігнути, ні стати на ступню, хіба на кінчики пальців. А після цієї операції принаймні ймовірним є те, що дитина зможе ставати на ноги.

Цю операцію роблять точно в США, наскільки нам відомо. Навіть в Україні є фахівці, які здатні проводити такі операції, але не знаю, чи на даний час вони проводяться. Ось це варіант, який ми для себе розглядали би, бо в такому випадку є бодай якийсь шанс, що дитині стане трошки легше. Я розумію, звісно, що про повне відновлення рухової функції не йдеться, ба більше, стовідсоткової гарантії успішності цієї операції немає. Усе залежить від окремо взятого кожного випадку та ступеню ушкодження головного мозку.

- А якщо говорити про європейську практику лікування дитячого паралічу, чи дивились у цьому напрямку?

- Ми постійно комунікуємо з різними медичними закладами як в Україні, так і за її межами. Маємо перекладені англійською мовою всі необхідні документи, дослідивши які, медики матимуть уявлення про наш випадок і розумітимуть, чи зможуть нам допомогти.

У тому-то і річ, що наразі ми поки не отримували жодної відповіді, де би було конкретно зазначено, що нас певний заклад готовий прийняти, точно розуміє, що з нами робити та як лікувати, і що буде бодай якийсь результат. В Європі переважним чином зосереджені на адаптації людей та дітей з такими діагнозами до життя в суспільстві. Там більше фокусуються на реабілітації та пристосуванні навколишньої інфраструктури для цих людей. Я би все ж хотів, щоби синові допомогли покращити його стан. Звісно, розумію, що про повне відновлення мова не йде. Але ми живемо надією на те, що зможемо полегшити життя нашій дитині.

Приєднуйтеся до нас:

Співпрацював з ФСБ. Депутату Херсонської облради Валерію Литвину повідомили про підозру

Херсон ‒ Лефортово: росіяни вивезли цивільних заручників до московського СІЗО

Будівельні матеріали для порятунку житла в Херсоні ‒ безкоштовні

У Херсоні під обстрілами анонсують відкриття стриптиз-клубу

Жителі Херсона стали жертвами аферистів – ті обіцяли міжнародну грошову допомогу